Jermain Lo is ongeneeslijk ziek en zo af en toe schrikt hij zich het lazarus. Zoals onlangs, toen het enige medicijn dat zijn leven een paar jaar kan verlengen, ineens zes keer duurder werd gemaakt. Van 16.000 euro - wat de verzekering nog kon vergoeden - naar 92.000 euro! Het feit dat het leven van de mens zo onderhevig kan zijn aan het winstoogmerk van de farmaceutische industrie, is heftig.
HET LEVEN KIEZEN“Mijn vrouw Sanne las er ineens een artikel over op nu.nl. Wij hadden echt zoiets van, wat is dit nou?! We zijn er helemaal niet van op de hoogte gesteld door voorlichters en hebben ook geen bericht gehad van patiëntenorganisaties.”
Jermain heeft zeven uitzaaiingen bij zijn lever, waarvan vijf tumoren de grootte hebben van een tennisbal. De eerste tumor - die destijds is verwijderd - werd in 2013 ontdekt in zijn darmkanaal. Het is een zeldzame vorm van kanker waarbij je door de vaak te late diagnose meestal meteen te horen krijgt dat je niet meer te genezen bent. Juist daarom is het zo waardevol dat je leven verlengd kan worden. Het medicijn lutetium-octreotaat (een radioactief gemerkt eiwit), dat wordt gebruikt bij de zogeheten PRRT-behandeling, zorgt daarvoor.
WONDERMIDDEL“Ik wil de vrijheid hebben om te kunnen kiezen voor de PRRT-behandeling.” Jermain heeft deze behandeling nu twee keer gehad, waarbij de laatste keer sprake was van heftige complicaties. “Ik heb het afgelopen jaar levensbedreigende complicaties gehad, waaronder leverfalen en aantasting van gezond botweefsel. Als de kans bestaat dat ik nog een keer leverfalen krijg, kies ik ervoor om de behandeling niet te doen.”
Toch noemt Jermain lutetium-octreotaat wel echt een wondermiddel. Vooral het tweede bestanddeel:
Sanne bevestigt dat haar man na een jaar van behandelingen een totaal anders persoon werd.“Voordat ik de behandeling inging, had ik veel aanvallen, ik at niks meer, ik viel bijna van m’n stoel…”
Twee jaar langer leven en een verbeterde kwaliteit van het leven is waar een behandeling met dat speciale kankermedicijn voor kan zorgen. Jermain geeft aan dat zijn levenskwaliteit daardoor nu ontzettend hoog is.“Hij kon veel meer dan voor de behandelingen, bewoog meer en ging naar fysiotherapie. We zijn in dat jaar ook getrouwd en gaven en huwelijksfeest met 100 man, we zijn op reis gegaan en we zijn verhuisd. Twee jaar een goed leven hebben, is heel kostbaar als je ziek bent.”
KRACHT UIT LIEFDE“Ik zit weer in de positieve piek van mijn tweede serie behandelingen.”
Sanne is een grote steun en samen zijn met haar geeft Jermain de kracht om toch door te gaan.“Twee weken geleden had ik weer even heftige pijnen. De tumoren waren ineens actief geworden. Soms denk ik ook, fuck it, ik ben er klaar mee. Maar opgeven kun je niet volledig doen als je getrouwd bent.”
NIET MEER VERGOED“Sanne heeft me leren kennen toen ik al kanker had. Ze heeft gekozen voor een zieke man en dat is voor mij echt heel erg uniek. Toen ik haar nog niet had ontmoet, zag ik een zieke jongen van mijn leeftijd die een vriendin had. Ik dacht toen: het zou super zijn als ik dat ook had, maar niemand is zo gek, toch? En opeens was Sanne daar. Ze betekent alles voor me en geeft me kracht om verder te gaan met leven. Dat maakt het aan de andere kant ook wel moeilijk hoor. Als je geen liefde hebt, kun je veel beter bij de dag leven en makkelijker zeggen: ´Schijt, ik ga gewoon dood´. Als ik nu bijvoorbeeld aan euthanasie denk, denk ik veel meer aan haar dan aan mezelf. Zij wil dat ik blijf en als zij er niet klaar voor is, dan ben ik dat ook niet.”
Het hoofdkantoor van Novartis, dat een monopolie heeft, laat per e-mail weten dat het bedrijf grondstoffen voor lutetium octreotaat aan Nederlandse ziekenhuizen blijft leveren en dat de grondstoffen in elk geval geen grote prijsverhoging krijgen. Ze moeten het dus zelf gaan maken om de kosten in bedwang te houden.
Dat is ook wat de zorgverzekeraars willen. Maar die blijven bezorgd dat Novartis met haar monopoly op de grondstof toch de prijs gaat verhogen. Als de betrokken ziekenhuizen het middel niet meer zelf kunnen maken, komt jaarlijks voor ongeveer 125 patiënten de toegang tot dit zeer effectieve geneesmiddel op de tocht te staan.
UH, HALLO
Jermain maakt zich eigenlijk nog het minst zorgen om zichzelf, maar juist om andere mensen die net de diagnose krijgen van deze zeldzame ziekte en de mogelijkheid willen om hun leven te verlengen. Voor patiënten is er veel onduidelijk rondom deze nieuwe situatie.
ROLLERCOASTER“Waar ik word behandeld, in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, is de begeleiding op zich wel goed. Maar doordat deze vorm van kanker zo zeldzaam is, is er niet alleen voor patiënten, maar ook voor artsen heel weinig informatie. Er is minder geld en interesse voor onderzoek dan bij kankersoorten die veel vaker voorkomen, en bij de onderzoeken die er wel zijn, merken we ook dat ziekenhuizen onderling niet altijd goed samenwerken. Daar zit je als patiënt dan tussen.”
Jermain en Sanne moeten veel eigen onderzoek doen om vooruit te komen. En de schrik zat er goed in, maar de zorgverzekeraar blijft vooralsnog het medicijn vergoeden.
Hij zegt het met een lach. Jermain heeft ermee leren omgaan.“Wij hadden ook kunnen flippen, want ik kan slechts kiezen tussen leven en dood. Maar dat doen we niet.”
“Ik heb sowieso een aantal woorden uit mijn vocabulaire geschrapt, zoals: toekomst, pensioen, zekerheid. Je bent je leven aan het filteren en aan het overleven.”Tevreden zijn met elke dag en nog meer van die basis mindfullness-dingen heeft Jermain zichzelf ook aangeleerd.
ONGEVERFDE HOUTEN DOODSKIST“Ik heb heel veel moeten loslaten en ben me er ook bewust van dat ik morgen niet meer op zou kunnen staan. Het blijft een rollercoaster.”
Elke dag voelt als een achtbaan, want naast de PRRT-behandeling heeft Jermain ook nog vier tot vijf andere dagelijkse injecties nodig om te kunnen blijven leven. Daarnaast komt er om de drie weken een andere belangrijke injectie bij. En hoewel dit allemaal in het teken staat van leven, heeft hij toch uitvoerig nagedacht over zijn afscheid.
ACCEPTEREN EN NALATEN“Ik wil een ongeverfde lege houten kist. Misschien dat ik het nu al ga kopen. Daar moeten alle handtekeningen van mensen op die naar mijn afscheid komen. Ik weet nog niet zeker of ik gecremeerd of begraven wil worden, maar bij mij in de buurt is een mooie begraafplaats die ik wel zie zitten. En ik wil zowel in mijn moederland Curaçao en in Nederland een dienst. Mensen mogen in ieder geval geen zwart aan op mijn afscheid.”
Jermain is heel erg bezig met accepteren dat het niet lang meer duurt en wil mooie herinneringen achterlaten. Voordat hij ziek werd, werkte hij als journalist. Hij is bezig met een archief van zijn werk, heeft een fictief boekje geschreven en is nu - natuurlijk met veel hulp van anderen - bezig met een film op Curaçao. Sanne vindt het maar moeilijk te bevatten dat haar man er straks niet meer is.
“De tijd die we hebben, daar genieten we volledig van. Liefde voert de boventoon.”
GEEN SLACHTOFFERPATIËNT
Is hij dan niet boos op alles en iedereen? Of depri van alle heisa, zoals een vermeende forse prijsstijging van het medicijn dat zijn levensjaren verlengt? Nou, nee. Jermain vertelt een anekdote om zijn antwoord wat meer context te geven.
Een slachtofferpatiënt uithangen is niet echt zijn ding. Zijn motto:“De diagnose dat ik kanker heb, werd op Curaçao gesteld. Een week voordat ik door de specialist werd opgeroepen, had ik bloedtesten gedaan. Toen ik naar hem toeging, zei hij: ´Ik heb goed nieuws en slecht nieuws. Het slechte nieuws is: je hebt kanker. En het goede nieuws: er zijn ook mensen die er 20 jaar mee kunnen leven´. Toen ik zijn spreekkamer verliet, kwam hij nog even achter me aan om het volgende te zeggen: ´Vergeet je niet dat je het dubbele moet betalen, want dit was een spoedafspraak!´ Toen al besefte ik me, dit is natuurlijk ook gewoon een business.”
“Het heeft geen zin om te strijden voor het leven als je boos bent op het leven.”